書名：發展障礙完全自立手冊（照護篇）

作者簡介

村上由美
　　畢業於上智大學文學院心理系、國立身障者復健中心（現在的國立障礙者復健中心）學院、語言治療師培育課程。

　　在重度身心障礙兒童設施、地方政府等處從事「發展障礙兒童・身障兒童的語言治療工作」與「發展障礙諮詢」。目前，除了地方政府的發育・發展障礙諮詢工作以外，也從事關於「有聲書錄製訓練、發展障礙」的寫作、演講等工作。

　　著作包含了『發展障礙完全自立手冊 生活篇』（瑞昇文化）、『聲音與說話方式的訓練』（平凡社新書）、『亞斯伯格症患者的宅邸』（講談社）、『語言發展狀況令人在意的兒童的諮詢室』（明石書店）、『用來培養發展障礙者的整理技能的書』（講談社）、『用來幫助女性發展障礙者消除人際關係困擾的書』（PHP研究所）。

商品特色/最佳賣點

む本書特色め
★針對發展障礙者的實用指南：
本書專門針對發展障礙者，提供了許多尋找有效率且實用的學習方式。
★簡單易懂的語言：
　書中使用了通俗易懂的語言，讓讀者能夠輕鬆理解內容，特別適合有發展障礙的人士及其家人閱讀。
★案例分享：
　書中包含了多個案例，展示了發展障礙者會遇到的問題與原因，並透過各種解決方法以更好的改善煩惱與困境。

書籍目錄

前言
本書特色
發展障礙的種類

第一章 全民照護時代來臨―發展障礙與照護的關係
少子高齡化社會
為了讓照護能夠持續下去所需的事
人生百年時代伴隨的父母照護問題
把邊工作邊照護視為理所當然
發展障礙及多工作業

第二章 想處理照護開始前感到困擾的事！―可以提早準備的事

自顧不暇，根本沒餘力處理父母的事
〔事例め被說了「偶爾回來看看吧」，但……
〔原因め不清楚父母的價值觀
〔解決方法め提前決定好返鄉時間，並養成規律的習慣
・修復親子關係
・嘗試傾聽父母的想法

無法得到父母對照護事宜的想法
〔事例め父母總是說不會造成孩子的困擾⋯⋯
〔原因め父母不太清楚現在的醫療及照護制度，也畏懼具體思考相關的事情
〔解決方法め試試著聽聽困擾事項
・事先調查好父母居住地附近的地域包括支援中心聯絡資訊
・統整好困擾的事項，前往地域包括支援中心進行諮詢

總之父母家裡東西就是非常多
〔事例め被說「不要丟！」
〔原因め父母沒有整理的動力，也沒有體力搬動重物。無法適應生活型態的改變
〔解決方法め溫和建議一起整理成更舒適的居住環境
・善用回收及捐贈
・減少帶入家中的新物品

完全不了解父母的交友狀況
〔事例め雖然被交代「如果有什麼狀況就拜託你了」
〔原因め不理解與父母朋友、前同事和親戚間互動的必要性
〔解決方法め先確認住院或辦理後事時需聯絡的人
・幫忙整理賀年卡或是有回憶的物品
・參加掃墓或是法會活動

第三章 要設法解決照護開始的困擾！―照護生活開始前後∼父母病倒時

買了新家電卻不會操作，即便教了也記不住
〔事例め以為很方便的東西……
〔原因め對父母來說步驟很複雜，但孩子不知道
〔解決方法め購買操作方式與舊機型相近的商品
・觀察父母的行為，只教導部分不會造成負擔的功能

父母突然住院不知道該如何是好
〔事例め慌慌張張地趕到醫院⋯⋯
〔原因め無法想像父母住院的樣子
〔解決方法め決定好關鍵人物，討論各自分工
・購買必需品的收據要妥善保管並記錄
・與照服員或醫療諮詢室討論

不清楚父母的經濟狀況
〔事例め雖然想要擬定未來的計劃……
〔原因め找不到和父母討論金錢話題的時機
〔解決方法め善用理財相關制度
・共享對父母照護的狀況，以及照護所需費用的相關資訊
・明確規範金錢相關協議

不知道父母出院時該做什麼準備
〔事例め被通知「可以出院了」，但我還沒準備好……
〔原因め不知道現在的醫療、照護體制。與醫療相關人士對症狀的認知方式不同
〔解決方法め與照服員或醫療諮詢室討論
・逛逛販售照護用品的商店

第四章 想想解決在照護過程中溝通的困擾！―父母、親戚、照服員間的關係

父母的言行舉止令人感到焦躁
〔事例め雖然覺得沒什麼意義……
〔原因め不管是父母還是晚輩，都還沒有辦法處理父母身心發生的變化
〔解決方法め諮詢照服員或有照護經驗的人
・把照護當作為了支持雙親生活而啟動的一項新專案

不知道要怎麼跟照服員討論
〔事例め雖討論了很多次，但⋯⋯
〔原因め雙方的認知不一致
〔解決方法め善用電子郵件及簡訊
・諮詢時須先整理好自己的期望及需求
・更換照服員

對於照護問題，與手足或親戚的觀點分歧
〔事例め被說是「不孝」
〔原因め對方只憑腦中想像照護的狀況，與現狀有所差異
〔解決方法め決定好針對父母的照護方針
・轉達照護現狀

不知該如何告訴職場同仁自己需要照護父母的事
〔事例め雖然被說「有什麼問題都可以找我討論喔」
〔原因め未分享照護相關資訊。不知該如何利用請假制度
〔解決方法め與業務上有交流的人及人資單位共享資訊
・了解請假制度的種類及決定使用的標準

第五章 想改善長期照護生活中令人困擾的事！―幫助日常生活越變越好

取消週期購的設定
〔事例め已經取消了還是一直送來
〔原因め不懂週期購方案的企圖，單純想追求購物的快感
〔解決方法め取消訂購DM及週期購
・確認契約內容
・與照服員或消費生活相關單位諮詢討論

想更改不適合父母的照護服務
〔事例め可以改成更簡單的日間照護服務嗎？
〔原因め照護服務提供的內容與我們的需求不符
〔解決方法め將父母需要的照護服務放進照護計劃中
・客觀了解父母喜好

臨時被安排要出差，不知道該怎麼安排
〔事例め想要做些什麼……
〔原因め無法排定優先順序，才發現對緊急狀況沒有做好萬全的準備
〔解決方法め養成遇到困難就和照服員討論的習慣
・定期利用住宿式喘息服務

第六章 想在照護父母與自己的生活間取得平衡！―兼顧工作、私人及照護生活

忙於工作及照護，根本沒有時間做家事
〔事例め照護的生活讓人疲倦，對什麼事都提不起勁
〔原因め無法同時處理多件事情，也沒辦法排定優先順序
〔解決方法め整理出該優先處理的事情及可以延後處理的事情
・善用家事代行服務

無法好好管理自己的身體狀況
〔事例め身體狀況不佳
〔原因め沒有餘裕處理自己的身體狀況
〔解決方法め定期檢查自己的身體狀況
・決定好每天必須做的任務並確實執行

遠距離照護導致花費大增
〔事例め雖然很擔心父母親的狀況……
〔原因め沒有充分評估移動會產生的費用
〔解決方法め善用折扣方案
・整理出家人要做的事以及可以委託業者做的事
・善用守護服務

對自己老後生活感到不安，焦慮到什麼事都無法做
〔事例め想到「總有一天我也會變成那樣」就覺得很焦慮
〔原因め對於這件確定會發生、卻又無法預料發展的情況，感到非常混亂
〔解決方法め慢慢地為將來移居的事情做準備
・調查年金收入及各地方政府單位的支援方案
・找到可以委託他人協助的事情


第七章 想處理在照護結束後令人困擾的事！―繼承及遺物整理對策

不知道該如何處理後事
〔事例め知道總有一天一定會到來
〔原因め心情上無法接受親人過世的事實
〔解決方法め列出身後事手續清單
・確認需準備的文件及流程
・打造表達自己情感的機會

不清楚父母的財產狀況
〔事例め財產分配陷入僵局
〔原因め不清楚除了儲蓄存款外還有哪些資產
〔解決方法め確認是否有遺囑
・確認持有的文件及信用卡，調查財產狀況
・調查是否有借款等債務

處理繼承手續遇到困難時，可以向誰諮詢呢？
〔事例め發現有家人都不清楚的不動產
〔原因め無法整理問題，導致不清楚該找哪位合適的專家
〔解決方法め鎖定要諮詢的專業人士類型
・尋找可以信任的專家

無法整理遺物
〔事例め明明知道這些就不過是物品而已……
〔原因め對物品的執念及覺得整理相當麻煩的雙重夾擊下，遲遲無法採取行動
〔解決方法め決定好期限及決定留存的份量
・找到可以一起整理遺物的人

結語

推薦序/導讀/自序

前言

2019年12月日文版《發展障礙完全自立手冊む理財篇め》出版後的12月31日，筆者的父親因為主動脈剝離倒下，因此我的照護生活就正式開始了。

受到新冠疫情擴大的影響、日常生活大幅改變之際的2020年3月，父親過世離開了我們。在那之後，母親開始深受腳及腰部問題的困擾而變得虛弱。此後，我便一直過著照護、工作與家事追趕著的日子至今，不知不覺中，照護的事總是揮之不去地盤踞在腦海一隅。

大多數的人可能都是在家中長輩住院後，才開始思考照護這件事。但在讀過許多有照護經驗前輩的分享後會發現，本人與家人往往在不知不覺間，照護就已經就開始了。這是因為，「照護」受到字面刻板印象的影響，多被認為是指身體上的照顧，但其實像是家人間的照料、外出時的陪伴等，都算是照護的一環。對不了解的人眼中看來，像是「一起待著」或「幫忙家事」的事，其實也都是照護內容。

我自己也因為要寫書的關係，重新回顧了之前留下的記錄，竟然在2012年4月左右，母親就曾跟我說「為了以後做準備，我想先整理家裡，你來幫一下忙」。才發現一眨眼，照護生活已經持續10年以上了。

即便作為語言聽覺士這種與照護、復健有密切相關的工作的我，都會有這樣的狀況，因此，一定會有不少人也是在不知不覺中就開始照護，在不明就裡的情況下感到筋疲力盡吧。

對有發展障礙的當事人可能會想，光照顧自己都自顧不暇，還要照護雙親根本是難上加難。但是就我的經驗而言，協助發展障礙者與照護間有相當多的類似及共通點。在實際開始照護後發現，因為有發展障礙，在日常錯誤中學習的過程及身為協助者的經驗，都能運用在照護生活中，這些是我想都沒有想過的事。

本書提供有發展障礙的人在照護的過程中，與家族成員及照顧服務員之間的應對策略，並提供許多生活上可以運用的小秘訣。請務必在自己可執行的範圍嘗試看看。