書名:當他生病的那一天

原文書名:


9789869879378當他生病的那一天
  • 產品代碼:

    9789869879378
    Love (LV003)
  • 定價:

    420元
  • 作者:

    Karen22
  • 相關作者:

    插畫:Dinner
  • 頁數:

    264頁
  • 開數:

    14.8x21x1.3
  • 裝訂:

    平裝
  • 上市日:

    20210707
  • 出版日:

    20210707
  • 出版社:

    重版文化整合事業股份有限公司
  • CIP:

    417.8
  • 市場分類:

    小說,散文
  • 產品分類:

    書籍免稅
  • 聯合分類:

    文學類
  •  

    ※在庫量大
商品簡介


當生命遇到不可控之考驗時,你會如何拿出勇氣往前?

你沒有想過那一天⋯⋯
當你以為一切都是新的開始,卻發現,上天給你更多的考驗。

你沒想到,那位活蹦亂跳,九歲的孩子,卻因為止不住的夜咳,在急診室的晚上,發現了肺部的一個小陰影。改變了你們的人生⋯⋯



網路連載旋即逼哭上萬人眼淚,一段真實的感人故事。

一位臺大公共衛生系博士、商場女強人,在她剛離婚,面對人生的第二階段時,她的孩子,罹患了淋巴癌三期。

以往,總是把工作放在第一位的她,在調整生活比重的同時,重新認識自己。

在照顧孩子的過程中,運用自己的專業,去跟醫生溝通,也和兒童病房的爸媽們,建立了不一樣的友情。

在面對生與死的勇氣中。她跟兒子小安,對生命、對人生有了不一樣的體悟。

暖心推薦:

「在艱難中,不要成為自己的敵人。這本書教會我如何當一個堅強的母親。」——作家 葉揚

「謝謝小安跟小朋友們用生命教我們的事,更謝謝小安的媽媽如實記載孩子與家庭面對的生命史詩。」——臺大兒童醫院兒童胸腔加護科主任 呂立醫師(專文推薦)

作者簡介


Karen22

臺大公共衛生系博士、一位跨國企業的台灣區負責人
臺大醫院兒童病房小朋友口中的Karen阿姨
小安的媽媽

22是自己的生命靈數,是對生活的提醒。
一路活得飛快, 小安生病之後,開始慢,牽著孩子的手,開始慢。

相關作者簡介


Dinner

一位半自由業插畫家,創作題材多來自於生活的喜好,插畫主題圍繞著音樂、毛小孩、戶外活動還有飲食,由於內心住著一個長不大的孩子於是畫風總離不了可愛感。

Facebook粉絲頁:Dinner Illustration
Instagram:dinner_illustration

商品特色/最佳賣點


感人的母子故事,真實動人,再加上作者臺大公共衛生博士的專業背景,讓人更能明白,在家人遇到醫療上的困難時,要怎麼去面對、溝通。真摯的文筆,描繪著令人不捨卻感動的人生,深受啟發。

書籍目錄


前言:愛的記事
Ch1生活從那天起了變化
你沒有想過,日子突然會變成這樣
Say Hi to你九歲兒子的腫瘤科醫師
逼死人的愧疚感
標準病人
旅程中缺席的父親
我要證明我是他媽
我和我們的新家
學習而來的體貼
來自全世界的善意
為了孩子,我們更要照顧好自己
跨過一個年

Ch2來自五樓的戰友們
聖誕節後的第一次道別
做工父親的背影
你的孩子不是你的孩子
唱著歌會忘記痛
戴著神聖盔甲離開的姐姐
雲上的阿里
大女孩的夢想
不想說再見,我們最愛的戰友哥哥
五樓媽媽的Line群組

Ch3期中考,畢業考
地震中的背針
我們都好怕的期中考
治病到底要多少錢
台大兒童癌症病房的護理師和醫生們
未知盡頭的延長賽,活在當下
回學校的路,很長
畢業考

Ch4後來的我們
我其實是陪伴的後段班學生
小安的成長
上帝的安排
每個媽媽都是孩子的貴人
勇敢的小可
醫療不是只有一條直直的道路
活著的人要好好活著
倖存者Survivor

後記:旅程未完,但我們裝滿勇氣

推薦序/導讀/自序


文╱臺大兒童醫院兒童胸腔加護科主任 呂立醫師

孩子生病了,大家都很擔心,尤其是重大疾病、威脅生命的疾病、不知道能不能活下去的疾病,都讓人非常地擔心與焦慮。從聽到疾病的震驚、難過與擔心,到真正地了解如何面對這個疾病的挑戰,家長如何跟專業醫療團隊一起合作,一起勇敢面對這個疾病的困難與危險,常常是人生中很耗費心力、有著巨大距離的勇敢旅程。

我在加護病房超過二十多年陪伴重症兒家長的經歷裡,最常被家長問到的問題是:「到底我們能幫助孩子什麼?」

其實,最重要真正能幫助孩子的力量,是家長與照顧者給予安定、穩定與不急躁的支持陪伴力量。雖然這似乎是隱形看不到的一件事情,但是這個潛在的力量,我經過這麼多年的觀察,影響真的是非常的大。這個不是光專業的醫療團隊可以給予的力量,而是要照顧者、家長,還有孩子本身,大家一起來參與團隊照顧,一起面對疾病的重要力量。小安跟他的媽媽在這本書裡面,呈現出來家長跟照顧者的力量是多麼重要。

家長與照顧者給予穩定的支持力量,才能幫助孩子,陪孩子一起面對疾病。照顧者的安定,才可能好好照顧孩子。因為如果照顧者很焦慮,很容易會傳染給孩子。焦慮越大的時候,對於對抗疾病的挑戰能力與免疫功能的影響是越大的。所以怎麼樣在自己難免都會擔心焦慮的情況下,好好調整好自己的心情與狀態,傳遞正向安定的力量給予孩子,好好跟醫療團隊良性溝通、合作無間、並肩作戰,一起努力陪伴孩子去面對重大疾病,是一個很重要的人生挑戰。

小安的媽媽在這本書裡面有很豐富的詮釋,鉅細靡遺地談論面對兒童癌症疾病的變化與挑戰,一路讀來,一邊很感動,一邊也很欽佩中間面對疾病的勇敢、努力與精彩。這常常是人生意外的旅行,很多驚奇轉折、新的體驗學習,也是上天給的挑戰。從媽媽的文字中,身歷其境一起跟小安與他們家人,體驗他們走過生命旅程的大山大水。

裡面談到願意勇敢求助與接受善意,更是這一趟特殊旅程中生命教導的功課,唯有這樣,才可以活出最棒的生命精彩篇章。

書中小安問:「那如果快去當小天使的時候,醫師會知道嗎?爸爸媽媽會提早知道嗎?爸爸媽媽有時間提早跟弟弟說掰掰嗎?」孩子就教我們,真的要早一點討論,早一點準備,才有時間好好討論、好好細細思量,我們有限人生要什麼。

孩子的基本人權,有健康就醫權與治療權,看著孩子們努力面對疾病的挑戰,由小安與生病的孩子們親身演出,帶著我們體驗一場生命的旅行,這場旅行中有著戰友們的互相鼓勵與加油,一個個勇敢努力的身影,讓人看到生命的意義與價值。就算是已經離開去當小天使,透過思念,可以繼續讓我們大家互相有愛的連結。其實沒有一定要放手,但給予孩子最適合的治療,不錯過機會,但也不要增加額外的痛苦,要有許多智慧跟用心來達成。一路走來看到好多貴人,以及重要的他人,彼此給予力量,去好好走過這世間上的酸甜苦辣,讓每一個生命可以發光發熱,無論生命長短,可以好好活出生命的精彩。

謝謝小安跟小朋友們用生命教我們的事,更謝謝小安的媽媽如實記載孩子與家庭面對的生命史詩,值得大家用一點時間來閱讀,體會他們驚心動魄的事蹟,好好思量體會生命的奧妙與韌性。

自序:
愛的記事
小安是在二ま一八年九月,太陽下踢了一個暑假的足球後的一天,沒有發燒、只有夜咳的診斷出DLBCL(瀰漫性大B細胞淋巴瘤),從急診進臺大醫院、感染科、加護病房後,到見到我們的臺大兒童醫院腫瘤科主治醫師張醫師懷疑是腫瘤,沒有超過三天的時間。

在切片和影像檢查後,張醫師說介於三期和四期之間,左胸肋間很大一顆,侵犯到胸骨,但幸運地還沒有看到遠端轉移。隱約覺得,張醫師其實是很小心地在和我們溝通,對,就是個晚期、惡性度比較高的淋巴癌,其實說三期或四期沒有太大的差別,後面治療方法一樣,而且我們最後其實用了比標準治療再強一點的方案。

我們的震驚、不能接受,我想是每個陪孩子走過這個旅程的爸媽、阿公阿嬤都能回想的過程。不論這個旅程怎麼開始的,我們就好像壓根沒準備要跑馬拉松的選手,被拉著和摯愛的孩子,一起跑這一趟。而這個旅程,你無時無刻不害怕失去孩子,在陪病床睡著的時候沒一天安穩,半夜點滴幫浦發出警報聲,你會從床上跳起來;每一次不同的副作用,都希望孩子舒服一點;每一次發燒,都在心裡禱告不要有感染;每一次照MRI(核磁共振)、CT(電腦斷層)、PET(全身的正子攝影)你都會在外面拜託所有神明,千萬千萬不要再有東西長出來⋯⋯對呀,這就是我們旅程中的每一天。

二ま一九年六月,在完成了六個療程後,再加做了一個月左右的局部放射治療。

一樣地,張醫師也是很小心地說,這不是孩子淋巴癌標準的方案,但因為小安當時發現的時候腫瘤太大、惡性度高,我們依照大人的方案,再補放射治療。旅程,有走到一半的感覺,但是回學校更是漫長的路—化療後的體力、小學生保護人工血管的難度、老師孩子對功課的期待等等。我記得只跟老師講得很清楚,我不在乎功課,我們活著、健康就好,能走到這一天,已經是萬幸。

二ま二ま年九月,我們先拿下了人工血管,再往前走到這一步,儘管還是擔心後面淋巴瘤可能復發轉移,可能因為之前的化療會誘發的白血病,我們擔心著,但不害怕。

孩子,我們放心地交給醫師和護理師。但我今天想花一點時間,在這本書開始之前,想提醒是因為有需要才看這本書的照顧者。

請記得要把心思放在我們身上,不論你是爸爸、媽媽、阿公或阿嬤。

1. 愛自己。
媽媽好,孩子才會好。你倒了、你病了,你在生活和照顧孩子裡困頓,孩子不會好。治療已經夠苦了,孩子需要我們,孩子心裡也需要我們快樂堅強。我們不好,孩子不會好。我們埋怨、我們跟家人因為治療方針吵架、我們沒有足夠的經濟或社會支持而疲於奔命,對孩子一點幫忙都沒有。這個很難,要當成必須去走的旅程(或gap year),不論結果,我知道很難樂觀,但請大家找到支援,不論醫院社工或其他家人朋友,只要你願意開口,一定會有人幫忙。愛自己、照顧自己,才有辦法把孩子照顧得好。

2. 愛別人。
伸出手,接受別人的好意,也傳承你的好意給其他生病的孩子和他們的家人。病房是個小村落,總有可以教導我們正確衛教知識的人,也有可以讓你一起埋怨上天不公平的人,隔壁的病床可能新發病,還在吃來路不明的粉末保平安,你可以跟阿嬤說,我們要聽醫師的,孩子交給醫師;如果有孩子離開當小天使了,不論我們覺得多害怕下一個是我的孩子,一起分攤媽媽們面對孩子離開的傷心,讓孩子知道,小夥伴離開,我們要珍惜還走在旅程的每一天。孩子會更珍惜,每一次療程的意義,也會慢慢有勇氣,知道如果有我們需要再回醫院的那一天,或不是每次大檢查都是好消息的那一天,你和孩子都會有勇氣一點點。很多力量來自一起努力的小夥伴,有一天你會發現,我們好需要這些力量。

我的主治醫師跟我說過,醫學,有醫學的緣分。今天孩子病了,可能也是一種安排,讓我們的孩子在這段旅程,得到很多好意、幫助,不論這馬拉松跑到哪裡,跑不跑得完,你要相信,你可以每次檢查完都不勇敢、掉眼淚,但是要有勇氣再陪孩子繼續走。

每一個里程碑,和孩子珍惜、慶幸。然後,分享你的好意和善意,在我們的能力所及,一起希望其他家長和孩子,也能夠在旅程中得到幫助。

希望我跟小安的故事,可以給你們一些不一樣的力量。無論你為了什麼原因打開這本書,上天給了我們很多不同的禮物,有好有壞,但也是因為這樣,讓我在此,與你們相遇。

文章試閱


Ch1生活從那天起了變化
你沒有想過,日子突然會變成這樣
你以為每天都一樣。

九月開學,延續暑假足球隊訓練的每天早起操練,孩子也一起適應父母分開後的半年誰接送、住誰家,大家都在一種很習以為常的生活中忙碌,一早碎念他上學的拖延症,下班疲於奔命在從不同客戶的辦公大樓往他的安親班接送,晚上接到孩子後買個便當打發晚餐,你以為每天都一樣。

孩子咳嗽幾週,不以為意,家裡附近診所拿了感冒藥,斷斷續續吃了。沒發燒、平常沒咳嗽,睡前才咳,啊!該不會塵蟎過敏吧,改天好好打掃一下。有時候,晚上我還是會陪他睡,在他的父親家我們隔出一個自以為和平的空間,以為這是讓孩子適應的過渡。

平常不過的晚上,開學第二週,陪他睡前我還在煩惱後天要去幫客戶上課的材料,一個字都沒開工,明天晚上來好好趕工一下,他還是夜咳,咳到我生氣,叫你睡不睡,我明天還要開會啊⋯⋯忽然開始咳到上氣不接下氣,越聽咳的聲音越不對勁,那是很像氣喘的聲音、很深的支氣管整個縮起來的咳嗽⋯⋯(啊,忘了說,媽媽是第三類組,工作都在不同的藥和疾病中打轉十幾年)

跟他父親說了,兩個人離婚後少數沒有太大的爭議,去臺大急診看看。說也奇怪,在車上也是不咳,怎麼一睡就咳成這樣。

那天晚上的急診特別安靜,夏天吧,跟下筆的現在、農曆年前各種慢性病、心血管疾病重症或流感,塞得病床滿到臺大醫院門口的景象不同,特別安靜。我們沒幾分鐘就跟著指示線走到診間,急診醫師聽診器聽了一下,沒有任何表情,沒有,我跟你保證,沒有表情,但是排了X光和馬上放了根靜脈留置針,可能怕感染吧,我心裡想。急診標準,如果驗出感染我們就要ON 抗生素了,那時候我心裡想,不要是肺炎啊拜託!肺炎要住院一週十天的,上班怎麼辦?

等待X光的同時,給了他氧氣、吸了一管支氣管擴張劑,很驚訝地,他在急診也沒咳嗽,到躺下來吸氧氣才又咳了起來。

X光出來,醫師找父母看的時候,我一眼傻了,啊,左肺全白!全白是怎麼一回事⋯⋯正常肺部X光應該是黑色的,空氣充滿肺泡,但是你X光只會看到肋骨和心臟。全白要不是全部都纖維化了,就是都是積水。

「不可能肺炎,他沒有發燒,這幾天都沒有燒!他昨天還踢足球踢了三小時啊⋯⋯」我用我的醫學知識和醫師開始討論起來,醫師也懷疑不是傳統的肺炎,可能是非典型的黴漿菌肺炎,我們當下留急診等臺大兒童醫院的病房,那個晚上孩子在急診病床不安穩地睡了,我坐坐走走,完全不能入睡,開始想著明天看來要取消幾個會議,至少這一週的會都要取消了,公司那週員工運動會我也必須缺席,老闆不在的員工運動會,這還得了,唉,怎麼挑這個時候生病呢。

第二天早上,到了感染科病房,感染科主治醫師進行了很多檢查,每個檢查前我們都會討論可能性,因為前一天的抽血已經排除了非典型肺炎,但肺積水肯定哪裡發炎,住院醫師來做肺結核檢查時,我也斬釘截鐵地說不可能是肺結核(TB)。住院一天後還是找不出原因,但是感染科覺得肺裡的積水不抽出來會影響呼吸,要插一根胸管到胸腔把積水抽出來。為了下胸管的時候正確定位,需要做心臟超音波和電腦斷層。那天臺大加護病房很忙,到傍晚才推孩子進去準備麻醉插胸管,我在加護病房外等待,醫師說一兩個小時吧,胸管插好把水抽出來會叫父母進來。

在加護病房家屬等待區的時間是凍結的,那時候我記得我沒有打電話,但是傳了簡訊給了這時間還醒著的朋友,也不是說多要好需要親暱地報平安,只是這時間需要有個肯定醒著的人陪著說說話,才能讓時間過得快一些。無法感知過了多久,是須臾還是緩慢,忽然加護病房叫了家長,我進去時總醫師看著我,一直吞吞吐吐,喉嚨裡不知道卡了什麼東西,他的臉擠成一團。我才在想是發生什麼事了嗎?插管有問題嗎?麻醉沒醒嗎?

「媽媽,孩子裡面有東西。」
「蛤?什麼?有什麼東西?」
「媽媽,你是醫療專業的對嗎?檢驗科還沒下正式的報告,不過你要不要先看一下電腦斷層的結果?」

我隱約覺得不對勁,你要我看什麼⋯⋯

我坐在加護病房護理站,看著電腦螢幕,那是我兒子的電腦斷層影像,我看到一大顆,對,一大顆不該在那個位置出現的影像,占據了他的整個左肺,非常逼近心臟,往前緊緊貼著肋骨,肺動脈與肺靜脈都被那顆東西壓成扁扁的血管,他這樣怎麼還能呼吸,怎麼還能踢球,怎麼還能生活如常?我的手邊滑動滑鼠,把報告滑到最後,簡短的一行英文「suspicious tumor, bulky」,意即「疑似腫瘤,大」。我邊看,邊把我所有會罵的髒話都罵完了。

「幹!怎麼這麼大,怎麼長的位置這麼差⋯⋯」

也是,難為加護病房的醫師了,他們只是幫忙插胸管抽胸水的,怎麼知道,裡面藏了一顆大彩蛋?

我走到孩子的加護病房床位,看了他父親一眼,看了剛插完胸管的孩子,胸管引流管正引出500 c.c. 的胸水,你怎麼,左肺有500 c.c. 的水,還能這麼正常?於是,接下來,你知道,什麼都不一樣了。


Say Hi to你九歲兒子的腫瘤科醫師

我自己的父親是咽喉癌離開的,意志堅強拖了多年,大部分的時間是媽媽陪著,那時候還在事業的起步,臺灣標準體貼的媽媽一定都會說,她來陪爸爸就好。後來很快地結婚,生子,去上海,一去好多年,大部分陪伴爸爸的還是媽媽和妹妹,我沒機會見到我父親的主治醫師幾次。現在回想很多遺憾,所以如果今天腫瘤病房有孩子進入安寧照護的階段,我都會堅持說你們去把全家福給我照起來!對,是病房大姐頭命令的方式。沒有很多和爸爸那時候的合照,是不能原諒自己的失望。

我回自己的臉書看了一下時間表,忍不住笑了,只有我這個媽,有這個膽子和心臟,在這麼短的時間決定這一切。時間表如下:

9/15: 00 時56 分急診(我回去看了診斷證明書的時間)
9/15:從急診轉十二樓感染科病房,當天下午插胸管,晚上在加護病房ICU
9/16:下午從ICU 轉回來感染科病房
9/17:見過我們的腫瘤科醫師
9/18:開刀,腫瘤位置切片(經胸腔鏡左縱膈淋巴結切片手術)、放化療用的人工血管(人工血管放置手術)、抽骨髓(超音波導引骨髓穿刺及切片檢查),孩子當天再去一趟ICU。稍晚出ICU 後,我們到了五樓腫瘤病房,當天晚上開始打化療(接受靜脈注射全身性化學治療)

正常大人發現癌症的過程,在有病灶後,可能會先切片手術,幾天之後約回診或是在住院的病房看切片報告,然後主治醫師和病患及家屬討論治療方案,回家開家庭會議或和病患決定後,當天或過幾天和主治醫師決定治療方案,是要先開刀、打藥、放射治療還是什麼的,要考慮的很多,腫瘤多大、第幾期、病患的身體狀況、病患和家屬的治療意願。

而我們,沒這麼奢侈的時間,因為那顆太大,已經壓迫左肺影響呼吸,接下來可能影響血管、影響心臟;另外一個原因,我想腫瘤科醫師也會很開心,碰到可以這麼快下決定的家屬,然後直接跳過一般人的哀傷五階段,跳過denial(否認)、anger(憤怒)、bargaining(討價還價)、depression(沮喪),也沒有真的acceptance(接受),直接跳到solution(接下來怎麼辦)。

接受?你叫我怎麼接受九歲的小孩會得癌症?
這太強人所難了⋯⋯

離開加護病房,我們回到十二樓。孩子憤怒,非常憤怒,他以為只是去插管子把胸水抽出來,抽出來之後他就會好好呼吸,他就不會喘,他就會好。他不知道他一個人醒來的時候,爸媽不在旁邊,嘴裡還插著麻醉時輔助呼吸的吸管,手腳被固定,一堆機器嗶嗶嗶嗶叫,護士醫師在旁邊一直忙,但是他不能說話、因為管子還沒拔出來,然後他很痛,在左腋下,插了一根跟冷氣水管一樣粗的管子,不能拔出來,他很痛,呼吸痛、動一下都痛。是,我懂,如果是我躺在那裡也會憤怒,因為到我看到電腦斷層下的那顆腫瘤前,我也以為這樣就會好。對不起,孩子,我們也以為這樣就會好。

孩子的腫瘤科醫師是看輪值醫師,一切來得太快,不會有時間去查誰是有名的醫師、去找誰幫忙介紹厲害的醫師。我們回到病房後,沒多久,一個醫師帶著兩個住院醫師就到我們床邊,醫師說:「你好,我是腫瘤科的醫師,我們可不可以到外面說?」

那個moment,心臟停了,真的是腫瘤,不然不會來一個腫瘤科醫師。

我憋著氣,看了孩子父親一眼,嗯,我出來談。(是,我是這段過去的婚姻裡面比較強勢的那個,不只是關係裡面,也是在這個醫療的事情上我可以比較強勢的,這是我的工作和專業⋯⋯)

醫師很快地發現我聽得懂術語,了解一般人類聽不太懂的醫學術語。我們站在走廊,那個對話,很快,沒有十分鐘。

「很bulky(大),而且看起來是不好的機會很大。這幾天怕他可能是發炎,感染科給了類固醇,類固醇其實對良性的淋巴瘤有反應,如果是良性的,那個會消得很快,但看起來沒有⋯⋯」

到這裡我懂了,Lymphoma(淋巴瘤),所以是malignant(惡性)的,不太可能是benign(良性)。醫師說到這裡更確定他可以講得比和其他的病人更多,可以跳過那些悲傷的五個階段,直接再往下說。

「我們接下來會做切片,可以判斷期別和類型,通常切片後才會再裝人工血管,但是因為現在壓迫呼吸,麻醉科覺得這樣麻醉風險很高,怕醒的狀況不好,如果可以的話,不要手術太多次,我們一臺刀麻醉一次,把切片、人工血管和抽骨髓一次做,媽媽看可不可以?」

到這裡再給我一刀,啊,要抽骨髓,所以已經大到、醫師擔心轉移到骨髓或腦了?啊,這刀比較重,所以這個樣子,不會是前面一期二期,隨便就是三期局部侵犯或者第四期末期起跳了?
好,我們做。請醫師安排,我們做,馬上排了隔天早上的手術。我這一個旅程上能講英文的都講英文,並不是炫耀,只是一直自欺欺人地覺得,你講出那個中文,就不能翻牌,不能改變了⋯⋯

到那一天,做每個決定,就是聽完醫師一句話,我砰砰砰地跟著完成一個決定。整天,沒有大哭,來不及大哭,因為這時候不能哭,來不及,要快。每個動作,要快。

也謝謝孩子的主治醫師,直到現在我們都還是直球對決,他從沒給我太多悲傷的時間,我們才能更快走到今天。

後來回想,真的大哭是孩子住院快三個月後,出院後我去爸爸的靈前,大哭,跟他說謝謝他保護我的孩子,因為孩子後來說,他在那天快四個小時的開刀裡面,有感覺到小爺爺(外公)在旁邊保護他。

逼死人的愧疚感

「為什麼九歲的小孩會得癌症?」

還好,對我的家人或對我的朋友而言,可能我夠兇,所以沒什麼人敢直接問我。這時候你知道,成為一個很兇的人,可以讓你遠離這種尷尬、困難、傷痛,而且他媽的沒人知道答案的問題(抱歉,請允許我粗口,我找不到更好的形容詞)。

如果是個成人或老人,認了!你可以怪罪你自己的菸、酒、B型肝炎病毒(這個跟肝癌很有關係)、人類乳突病毒(這個跟子宮頸癌有關係)、環境暴露(特殊化學汙染,苯之類的)、職業暴露(氯乙烯之類的);再遠一點,你的飲食、飲水,或是環境空氣汙染(但是你要長時間在非常嚴重的空氣汙染下你才能怪罪它)、輻射(一樣的,你要證明你在高劑量下或是非常長期的暴露),或者基因(如果講到什麼基因跟什麼癌症有關,我們可以開一個專欄),或者更簡單一點—我就是這麼倒楣。

孩子呢?才幾歲?沒這麼長的時間在上面這些東西下暴露。如果你在兒童癌症基金會上查詢,會出現的原因大概幾種:免疫功能不全、細菌或病毒、慢性抗原刺激、環境和基因,但是最後會有一句話會告訴你:

「醫師們很少可以解釋為什麼有些人會罹患淋巴瘤,而其他人卻不會。很明確地,淋巴瘤是不會因外傷而引起,且它也不具傳染性,沒有人會從另一個人身上得到
癌症。當您的醫師們都不能確定地告訴您為什麼孩子會得到淋巴瘤時,為人父母者,不必去考慮這是誰對誰錯的問題,責怪或愧疚,對病情並沒有幫助,應該把精神放在治療和照顧上。多了解疾病相關的醫學常識,能增加您對治療的參與感。」

好,不要問這個為什麼,我不知道,沒有人知道,知道了也沒幫助。好,下一題!

「為什麼你不能早點發現、早點治療、要拖到這麼晚?」
這是另外一個沒人敢問我的問題,但我會一直問我自己,因為早一點發現,一切都不一樣。

對,我是個工作狂,我們剛離婚,但不代表我不會盡心在觀察和陪伴小孩,每天接送,每餐吃很多,因為結束婚姻關係,我更關注小孩的每一天,他開不開心、他有沒有埋怨生氣。

這小鬼,前一天才頂著大太陽在球場上踢了三個小時的球,外觀沒有腫塊,沒有發燒,沒有不舒服,體重沒有忽然下降,整個球隊包括他都是瘦子,足球隊媽媽每次對陣其他學校同年的壯漢,都會問我們自己,東區的孩子哪裡出了問題,怎麼都養不出壯漢和胖子?

我觀察不出來,我沒有任何方法知道我的孩子得了癌症。我擁有一個公共衛生學的博士學位,在藥廠工作過,現在的工作是看各種新藥的發展,訪問過各種成人癌症的專家,我會背出各種成人癌症用藥的組合、新藥有哪些、基因檢測有哪些方案,但是我看不出來我兒子得癌症。

好了,你叫我怎麼可能沒愧疚感?但是你告訴我,我要怎麼看得出來他的左胸腔藏了一顆腫瘤?外觀摸不到、肋骨掩護得很好(這個可惡的肋骨)、緊實地包在裡面盡情生長、吸收他的養分、最後讓他肋膜積水不能呼吸?這個可惡的腫瘤,你到底藏了多久?如果我早點發現,是早一點的期別,會不會一切都不一樣?生存的機會,會不會不一樣?(啊,存活率,是很痛很痛的問題)

有的媽媽,發現孩子得血癌,因為白淨漂亮的三歲男孩一直沒消的膝蓋淤血,媽媽還是一位護士,非常專業的MRI 室的護士,她幫所有罹癌症的大人做MRI 檢查,她怎麼可能看不出來孩子生病了?

也有還不太會走的孩子只是一般感冒發燒,媽媽帶去急診,醫師一測血液才發現白血球高到破表,但是貧血,才知道是血癌。他們一直到住院開始打化療那一天,都還在一團迷霧裡面,你看得到爸爸媽媽阿公阿嬤頭頂的迷霧,是行走的問號和一坨移動的烏雲。

有的骨肉瘤,讓五年級的大孩子肩膀肌肉痠痛,孩子愛打羽球,他們看了大半年的復健科才有醫師覺得不對勁,一再深究已經第四期,第四期啊!

一個跟我們一路走來、很美很勇敢的小女孩,爸媽基因的其中一個突變缺失帶給孩子,讓她得了很罕見的胰臟腺體相關癌症,你怎麼想像,孩子的父母其中之一知道是他一個隱性的基因帶給孩子,讓孩子生病?知道那天,心會不會碎到底,然後問自己問老天,怎麼不是自己生病算了?

這兩年,我只有碰到一個媽媽,洗澡的時候摸到四歲的孩子耳下有小腫塊,看了大醫院耳鼻喉科,醫院開個很快的門診刀,以為人生美好。醫院兩週後急call 媽媽回來,切片出來是腫瘤。好好,有時候我看著他們在走廊散步,我的眼神都是羨慕,好羨慕你摸得到,孩子才第二期,真幸運,你摸得到。

誰曉得?孩子沒有像我們一樣還有員工體檢,你讓他每年跟你一起照一次X光?
每年跟你一起抽一管血嗎?一起照超音波嗎?

住院這兩年,時不時還有爸媽在走廊拉著醫師、拉著護理師、拉著其他爸媽問為什麼。問一次兩次可以,問超過半年我就會覺得這些爸媽應該需要其他的心理幫助,他們的愧疚已經需要幫忙,不停止愧疚和問這些沒有答案的問題,你沒辦法往前走、幫助你的孩子。你除了怪自己,還會怪所有的好意。

等待切片的時間很長,剛好遇到中秋節。在住院等待的期間,我沒辦法停止這種想法,為什麼為什麼為什麼,沒人敢問我,只能一直問自己。

切片結果出來那天我才能停下來問自己,Diffuse Large B Cell Lymphoma,DLBCL,瀰漫性大B細胞淋巴瘤,介於三期和四期間,因為很大、是活性很強的腫瘤,還沒有到身體其他的遠端淋巴和中樞神經(腦),但是做完MRI 看到胸骨和脊椎已經有侵犯,癌細胞吃到骨頭去了。

我問了醫師一句,所以到底算三期還是第四期(末期)?

醫師說,沒有太大的差別,因為三四期的治療方案是一樣的。啊!謝謝醫師,再給我一記直球。對,我記得我做過客戶的成人癌症DLBCL,治療方式比較有效的只有一種方案,而且後面如果復發或轉移,目前除了幹細胞移植以外,沒有其他更好的藥物方案了。對,我都記起
來了。

啊,不能再想為什麼了,來不及了,現在只能做,不能再花時間想,陪孩子做下去。放過你自己,不要再想,走下去。